La primera vista atrás
Por primera vez en la Historia, la Comunidad Internacional celebró ayer el Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo. La iniciativa surgió en diciembre del año pasado cuando la esposa del emir del Estado de Qatar promovió la campaña a través del embajador de su país en la Sesión número 62 de la Asamblea General de la ONU.
La decisión de fijar el 2 de abril como el día Mundial por esta causa fue respaldada por todos los Estados Miembros y apoyada por consenso en el Comité de los Derechos Humanos de la Asamblea. De este modo, la ONU reafirma su compromiso con los derechos y el bienestar de las personas con esta discapacidad coincidiendo con el año en el que se celebra el 60 aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
Han transcurrido, además, 65 años desde que Leo Kanner diagnosticara por primera vez esta enfermedad que hoy afecta a seis de cada mil nacimientos en todo el mundo. La necesidad de fijar un día para la concienciación sobre este problema se hace patente en el hecho de que, más de medio siglo después, aún no se conocen las causas de la enfermedad. Han tenido que pasar todos estos años y varias investigaciones científicas para que la medicina actual acepte que el autismo se desencadena en organismos que son genéticamente vulnerables expuestos a una serie de determinados agentes externos. Pero aún así, falta conocer el porqué y cómo hacer para evitarlo.
La ONU, con esta campaña de sensibilización que ayer llevaron a cabo todos los Países Miembros, pretende conseguir la implantación de medidas para el temprano diagnóstico y tratamiento de los trastornos del espectro autista que padecen millones de personas en todo el mundo. La organización elaboró un manifiesto a través del cual denunciaba que “en el mejor de los casos, los niños tardan una media de un año y medio en recibir un diagnóstico adecuado a pesar de lo importante que es la detección temprana en este tipo de trastornos en relación con una rápida y buena evolución del niño”.
Al problema de la detección, la Organización añade otro cuya solución está en manos del sistema sanitario de cada país: “la mayoría de los diagnósticos se llevan a cabo desde el ámbito privado y no desde los servicios públicos de cada uno de los Estados” y que, una vez que se obtiene el diagnóstico “no hay servicios públicos suficientes que cubran las necesidades de estos niños”.
De hecho, en el caso español, donde se calcula que afecta a cuatro de cada 10.000 ciudadanos, los gastos de los servicios que los enfermos necesitan son costeados por las propias familias. A esto hay que añadir que muchas provincias españolas aún no cuentan con centros especializados o asociaciones donde poder llevar a los pacientes y así, conseguir mayor atención y reducir gastos.
Por otro lado, el texto que abanderó la celebración de este 2 de abril, también dedica un apartado a recoger los problemas de la integración sociolaboral que sufren las personas que padecen Trastornos del Espectro Autista derivada de “la ausencia de servicios para la transición a la vida adulta y el propio desarrollo de la adultez, así como por la escasa incorporación al mundo laboral y por falta de los apoyos necesarios”.
Así, se pone de manifiesto la importancia de este día, no sólo como un símbolo de preocupación y sensibilización por el tema a nivel internacional, sino como una manera de compartir los nuevos avances que cada país va haciendo, aunque lentamente, en relación con los Trastornos del Espectro Autista.
Este hecho cobra especial relevancia en países como España, donde la mayoría de los casos se detectan a partir de los tres o cuatro años de edad, lo que dificulta mucho que el tratamiento sea efectivo y donde, además, existe muy poca financiación por parte del Estado para llevar a cabo proyectos de investigación sobre esta enfermedad.
Las subvenciones que el Gobierno otorga para ayudar a las familias con niños autistas se hacen a través de residencias o asociaciones concertadas. El Estado costea todos los gastos de las entidades y de los centros educativos que estas ofrecen y, a cambio, las familias pagan la parte que les corresponde según lo que dicta la Ley de Dependencia que ha introducido mejoras en el tratamiento de la enfermedad pero aún así no es una ley propia, ya que la mayor parte de las subvenciones que esta ofrece se destina al cuidado de la personas mayores.
El autismo continúa siendo uno de las enfermedades más desconocidas tanto a nivel científico como social, pero mediante la celebración de acontecimientos como el que se inauguró ayer, poco a poco se logrará una mayor percepción y conocimiento sobre los trastornos del espectro autista para conseguir que la situación actual cambie.
