“El autismo es uno de los trastornos más estudiados y sin embargo es del que menos se sabe”
Mª Paz Pérez es psicóloga y directora del centro de día de la asociación Autismo Valladolid. A través de la utilización de sencillos métodos para motivar la comunicación consigue que los usuarios de su centro sean cada día más sociables a pesar de que los 26 autistas que lo integran son totalmente dependientes y con una deficiencia intelectual asociada.
- ¿Qué pasos ha de seguir una persona a la que le han diagnosticado autismo?
- Primero iría a un colegio, luego a un centro de transición a la vida adulta y después vendría a un centro de día en busca de una salida. Pero una salida no profesional sino un educativa-laboral. Necesitan aprender a hacer actividades de la vida diaria más que buscar una salida profesional.
- ¿Cómo es el día a día del centro de adultos?
- Trabajan con agendas que les indican lo que tienen que hacer a lo largo del día. Entran a las 5.45 de la mañana y después se van a dar un paseo para trabajar la socialización. Hacen talleres de distintos tipos, hay jardinería, reciclado, manualidades… A las 17.15 se van, algunos a sus casas y otros a una residencia.
- ¿Qué hacen con los productos que elaboran los chicos en los talleres?
- Los vendemos en mercados. Cada dos años hay una feria de trabajos realizados por personas con discapacidad a nivel regional. También hay encargos de conocidos. El dinero que obtenemos lo gastamos en los usuarios, en organizarles actividades, etc.
- ¿El servicio que ofrece la asociación lo pagan enteramente las familias?
- Estos tres centros son concertados por la Junta de Castilla y León. Al principio era un convenio en el que la Junta que ponía el 75% y el resto las familias. Pero este año paga el 100% y a cambio las familias les tienen que dar una parte por la Ley de Dependencia.
- ¿Qué actividades cree usted que ayudan más a los niños una vez q se les diagnostica el autismo y acuden a la asociación?
- Las actividades están relacionadas con la “triada”, como nosotros lo llamamos, que se compone de alteraciones de la comunicación, de las relaciones sociales y conductas ritualistas. Lo más importante es la comunicación que es el principal obstáculo de las otras dos. Si una persona no se comunica bien, eso le es un problema a la hora de socializarse y ese encerrarse en sí mismo es lo que provoca que sea ritualista.
- ¿Y son las mismas actividades para todos o depende del grado de autismo de cada persona?
- Dentro del autismo hay grupos muy heterogéneos. Los autistas, aparte de tener discapacidad intelectual asociada a distintos niveles, cada uno tiene su personalidad. Hay algunos que tienen lenguaje, otros que sólo tienen gestos. También hay quienes tienen lenguaje pero no es funcional. Se trata de lograr que todos evolucionen. Hay muchos chicos que nunca han alcanzado el lenguaje oral, algunos llegan a adquirir palabras pero nunca más de agua, pan… es decir, para cubrir necesidades básicas.
- ¿Cuál es el principal objetivo de la asociación?
- Dar una formación psico-educativa a todos los chicos en esos tres niveles, a todos por igual. Hay que conseguir que sean capaces de controlar sus alteraciones de comportamiento porque no saben decir qué les molesta. Además, muchos tienen limitada su percepción sensorial. Si un ruido fuerte les molesta, como no saben decirlo, pueden resultar agresivos y podemos pensar que es inmotivado. Otro objetivo es intentar que el autismo sea conocido por todos como otras enfermedades que tienen mayor difusión.
- ¿Se le da algún tipo de orientación a los padres?
- Sí. Llevamos a cabo escuelas de padres tanto de formación, como de últimos avances en autismo, de organización de grupos dependiendo de la edad de los alumnos, etc.
- ¿Siguen en la asociación algún método de formación psico-educativa en concreto?
- Nos centramos en la comunicación y trabajamos con un sistema de intercambio de imágenes. No tenemos un sistema propio, cogemos lo mejor de cada uno. Este se basa en pictogramas que les sirven para cubrir las necesidades básicas. Te muestran por ejemplo la imagen de un vaso para decir que tienen sed.
- ¿Si una persona con autismo no acude a ningún centro, empeoraría?
- Sí, de hecho tenemos el caso de un chico que terminó el colegio, su familia no quiso que siguiera con el tratamiento y pasó con ellos ocho años en casa. Hace seis años volvió a la asociación y aunque ha costado muchísimo tiempo que vuelva a coger un ritmo, se consiguió. Al principio tuvo muchos problemas de conducta debido a que era muy ritualista y el hecho de estar aquí con unas normas de convivencia y unas exigencias le generaba esos comportamientos desafiantes, pero ahora está muy bien porque tiene una estructura, una seguridad y eso sólo se da en centros específicos.
- Es evidente que con el tratamiento se mejora pero con el tiempo y los avances en ciencia y en medicina, ¿será posible encontrarle una cura definitiva al autismo?
- No, hay que partir de que a nivel genético el autismo no tiene cura. Lo que si se curan son los síntomas, que es lo que realmente define la enfermedad. Con el trato que se da en los centros de motivar la comunicación y con un tratamiento farmacológico adecuado para controlar su trastorno neuropsicológico se mejora, pero nada más.
- ¿Qué hay de cierto en la afirmación de que los autistas pueden ser personas muy inteligentes?
- Las personas con Síndrome de Asperger, que es autismo de nivel alto, son personas con un coeficiente intelectual normal o por encima de la media. Pero también hay autistas con discapacidad intelectual asociada, que limita mucho más. Las personas con Asperger tienen déficit en las relaciones sociales y tienen que ser enseñados a hacer amigos. La sociedad presupone que tienen que saber socializarse y como no son capaces, se les rechaza. Son personas que tienen un tema de interés y saben muchísimo sobre él. Por eso se dice que personajes como Einstein eran autistas, eran muy buenos en lo suyo pero luego eran muy torpes en todo lo demás.
- Desde el punto de vista de la psicopedagogía, ¿qué tipo de mejoras se han experimentado últimamente en el tema del autismo?
- El último descubrimiento es que se está asociando a las crisis epilépticas, aunque no está muy claro. Lo más seguro es que sean descargas neuronales parecidas a las que sufren los epilépticos, eso explicaría las crisis de agitación que tienen algunas veces.
- ¿Y qué opina de las anteriores teorías que existen?
- Hay muchas teorías explicativas y hay que tenerlas todas en cuenta porque a la hora de explicar el autismo aun no hay nada específico. El autismo es uno de los trastornos más estudiados y sin embargo es del que menos se sabe porque cada vez surgen nuevas teorías, pero una no quita a la otra.
- En los últimos años ha aumentado la prevalencia de casos.
- Es cierto y la explicación que se está dando es que cada vez hay más conocimiento sobre autismo gracias en gran parte a estas asociaciones, se empieza a conocer en pediatría, en guardería, porque una detección precoz es básica.
- ¿Entonces no hay un aumento de casos, sino de diagnósticos?
- Eso es. Cada vez se conoce más o al menos es la explicación que se está dando.
- ¿Puede ser que a alguien se le diagnostique autismo y que en realidad sólo sea más introvertido y comience a socializarse más tarde?
- Sí, puede ser, pero siempre es mejor ponerse en todos los casos posibles y no descartar el autismo de primeras. Muchas familias llegan aquí quejándose del desconocimiento que tienen porque no se les informó adecuadamente y se arrepienten de no haberlo sabido antes. Creo que es muy positivo porque un diagnostico precoz es muy importante.
